“Acaban de firmar la sentencia de muerte de mi hijo”: Mamá de pequeño Emiliano se encadenó en La Moneda
La madre del pequeño Emiliano, Vanessa Ramírez, se encadenó afuera del Palacio de La Moneda en Santiago a modo de protesta por la nula respuesta del Gobierno en su demanda, la cual consiste en adquirir el medicamento más costoso del mundo para tratar la atrofia muscular espinal de su hijo.
En diciembre del año pasado, Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cerda inició una nueva huelga de hambre a modo de protesta para exigir la adquisición del medicamento denominado Zolgensma –avaluado en cerca de 2 mil millones de pesos–, el cual sirve para tratar la enfermedad que padece su hijo.
Esta vez, el descontento de la madre llegó hasta el Palacio de La Moneda en Santiago, lugar donde se encadenó a las vallas papales que están ubicadas en el exterior de la sede del Presidente de la República.
Esto surge por la nula respuesta del Gobierno y del Ministerio de Salud (MINSAL) a su demanda, desde donde sólo se le ha recomendado continuar con el tratamiento con un medicamento denominado Spinraza, el cual –según explicó Ramírez– es paliativo y “no cura la enfermedad, no la mejora”.
“Hoy día a través de una reunión zoom que tuve con el representante del Ministerio de Salud me dijo que tenía que seguir esperando que mi hijo cumpliera un ciclo con este tratamiento paliativo que se le otorgó a él hace meses. Cuando él tenía 7 meses se le empezó a otorgar este medicamento llamado Spinraza, que es un medicamento paliativo, que no cumple la función que cumple Zolgensma que es el que estoy pidiendo, que no cura la enfermedad, no la mejora. Mi hijo está estacionario, no ha tenido avances. Es por eso que estoy pidiendo que se le entregue Zolgensma a Emiliano”, afirmó la madre.
Ante esta situación y la larga lucha que ha tenido para adquirir el medicamento, Ramírez manifestó que, “no hay caso, me dicen que tengo que seguir esperando”, recordando que una comisión de neurólogos enviada por el MINSAL evaluó a Emiliano y “sugirieron que Emiliano continuara con Spinraza aunque no le esté haciendo nada”.
En cuanto a esto último, la mamá del pequeño Emiliano recalcó que, “o sea, yo digo que acaban de firmar la sentencia de muerte de mi hijo. Si a mi hijo le pasa algo el día de mañana va a ser culpa del Ministerio y del Estado”.
Asimismo, no descartó demandar al Estado, afirmando que, “he evaluado todas esas posibilidades”, sin embargo, enfatizó que, “para iniciar un recurso de protección por este medicamento se necesita la receta y el informe médico que ningún neurólogo acá en Chile quiere dar”.
El caso del pequeño Emiliano no es el único en el país. César Morales es padre de Lucas, un lactante de 4 meses que también necesita el Zolgensma y que se encuentra en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital San Juan de Dios en Santiago.
Morales afirmó que su hijo también fue incluido en el estudio de Spinraza, agregando que le habían dicho desde el MINSAL que “iban a evaluar a nuestro hijo para poder obtener el medicamento”.
No obstante, puntualizó que dicha evaluación “no fue así, nos mandaron correo que dijeron que iban a evaluarlo de forma presencial, iban a ir al hospital, pero no fue así”, añadiendo que, “después nos dijeron que Lucas iba a ser evaluado vía los informes clínicos, nos citaron un día viernes al Hospital Calvo Mackenna (…) fuimos allá, de suerte pillamos al doctor, nadie sabía nada”.
Frente a este hecho, el padre comentó que, “nosotros nos sentimos como que se están burlando de nosotros, como que están estirando el chicle, como que no se quiere hacer cargo el Estado del medicamento por el costo que tiene”.
Tras encadenarse al exterior de La Moneda, Carabineros le solicitó a Vanessa Ramírez que se retirara del lugar, a la cual accedió la propia madre recalcando en el carácter pacífico de su manifestación. Sin embargo, no descartó volver a hacerlo, puntualizando que buscará “tomar todas las instancias que se necesiten, porque necesito ser escuchada”.
