Confirman que costoso fármaco para tratar a pequeño Emiliano fue registrado en el ISP
La madre de Emiliano confirmó que el Instituto de Salud Pública (ISP) registró el fármaco Zolgensma, tratamiento con el cual se puede tratar la atrofia muscular espinal (AME) que padece.
El Ministerio de Salud (MINSAL) le confirmó a la familia de Emiliano Cereceda, un lactante de 10 meses que fue diagnosticado con AME, que registraron el Zolgensma en el ISP, medicamento con el cual se trataría definitivamente la enfermedad.
Cabe mencionar que la inscripción no significa que se vaya a entregar. Sino que se trata de un proceso de evaluación y estudio para verificar la calidad, seguridad y eficacia. Aprobando este paso, el ISP habilita y autoriza la distribución y uso del fármaco en el país.
La autorización se da días después de que la madre de Emiliano, Vanessa Ramírez, enviara una carta al Presidente Gabriel Boric y quien la leyó en televisión abierta. Ahí expone una de las principales demandas que es incluir el tratamiento en el ISP dado que no estaba registrado en Chile y es considerado como el más caro del mundo avaluado en 1.800 millones de pesos.
La propia madre del menor fue quien confirmó la noticia. “Hoy nos llamaron desde el Ministerio, la jefa de gabinete del Ministerio de Salud, y nos contó esta noticia” a lo cual complementó que “con fecha 8 de noviembre se había hecho oficial el registro de Zolgensma en Chile”.
Cabe destacar que el Zolgensma, según lo que planteó la propia mamá del pequeño Emiliano, “es un medicamento más específico porque les proporciona a los pacientes AME el gen defectuoso. No tiene las propiedades de corregir el daño que ya está causado por la enfermedad, pero sí mostrar un gran avance desde que se administra en adelante”.
Por último, la familiar del lactante planteó que durante la semana harán gestiones para saber cómo obtener la medicina, donde afirmó que tiene contacto directo con autoridades legislativas que pueden ilustrarle los procedimientos que debe cumplir para que Emiliano tenga su dosis.
Al mismo tiempo, no descartó recurrir a otro recurso de protección, procedimiento por el cual obtuvo el fármaco paliativo denominado Spinraza.
