Demanda para que pequeño Emiliano acceda a costoso medicamento se volcó a las calles de Santiago
La lucha para que el pequeño Emiliano reciba el medicamento más caro del mundo para tratar su atrofia muscular espinal se desplazó a las calles de Santiago, lugar donde se llevó a cabo una movilización para dar a conocer la situación que afecta al lactante.
No es la primera vez que esta lucha se lleva a cabo en Santiago, de hecho, la madre de Emiliano, Vanessa Ramírez, se encadenó en las vallas papales que están al exterior del Palacio de La Moneda, buscando que alguien del Gobierno se acerque para entregarle una solución a su petición.
Sin embargo, la nula respuesta motivó a que cerca de 200 personas marcharan por las principales avenidas capitalinas para exigir que el Ministerio de Salud le entregue el Zolgensma –conocido como el medicamento más caro del mundo– a Emiliano y a los demás niños que se encuentran en su misma situación.
En conversación con RioenLinea, Ramírez aseveró que esta marcha “era en un comienzo para visibilizar que los niños con atrofia muscular espinal, los cuatro que estaban en campaña, no habían recibido el tratamiento, que algunos ni siquiera habían sido evaluados y les habían dado una negativa y la ministra nunca se reunión”, agregando que desde la cartera “están en la negativa de entregar el medicamento, dijeron que no lo van a entregar, es como la respuesta definitiva”.
Pese a que esta había sido la motivación en un principio, con el paso del tiempo terminó cambiando el foco de la movilización, principalmente por el fallecimiento de otro de los niños que padece de esta enfermedad y que estaba en la espera para que se le administre el fármaco.
“Bueno, en esa espera se nos fue Lucas, Lucas falleció. Era el bebé con las mayores posibilidades de haber recibido el medicamento porque no estaba con ningún método invasivo (…) Lucas cumplía con las condiciones y aun así les negaron el medicamento, le sugirieron que siguiera con el empleo de Spinraza y Lucas se complicó y falleció”, aseveró Ramírez.
Este lamentable hecho cambió el foco de la manifestación, instancia en la cual exigieron justicia y que se tramite una ley para proteger a los lactantes que padezcan de atrofia muscular espinal.
“El motivo de esta marcha es que se le dé urgencia a la ley Lucas Morales que contempla todo lo que requiere un niño con atrofia muscular espinal desde el diagnóstico hasta que reciba el tratamiento y la terapia correspondiente. Y que se haga justicia por Lucas y por la negligencia médica que tuvo un desenlace fatal, que se le entregue Zolgensma a los tres niños que aún están necesitándolo porque el tiempo está en contra”, dijo la madre del pequeño Emiliano.
Respecto a este hecho, Ramírez comentó que, “hemos perdido la fe en el Ministerio de Salud, hemos perdido la fe en el Gobierno”, añadiendo que la marcha finalizó en La Moneda, pero que “no salió nadie, ningún representante, el Ministerio ya se ha pronunciado en ocasiones anteriores y ellos ya dijeron que se iban a apegar a lo que había propuesto la comisión médica que ellos mismos formaron, y ellos mismo enviaron a evaluar a Emiliano, por ejemplo, de que no eran candidatos al medicamento y en eso se escudaron también para no darle a los otros niños”.
A lo anterior, agregó que, “no ha habido más contacto por parte del Ministerio, no se ha escuchado ningún pronunciamiento, ni siquiera después del fallecimiento de Lucas”.
Por último, la madre afirmó que seguirán organizando más movilizaciones, buscando que desde el Gobierno solucionen sus demandas.
