Familia de pequeño Emiliano y gestiones de MINSAL para medicamento: “Esperamos tener algo concreto”

La familia del pequeño Emiliano, reconoció avances y dijo estar a la espera de “algo concreto” por parte del Ministerio de Salud (MINSAL), con el objetivo de conseguir un medicamento paliativo para tratar su atrofia muscular espinal.

Pronto a cumplir seis meses de vida está el lactante unionino, internado en Valdivia y cuyo caso corre por vía judicial -a través de un recurso de protección- y también política, debido a las gestiones comprometidas por la ministra de Salud, María Begoña Yarza, en torno a ver la factibilidad de que el pequeño sea tratado con el fármaco Risdiplam.

Después de una reunión sostenida en mayo con la secretaria de Estado, la madre de Emiliano, Vanessa Ramírez, dijo que “nos han dicho que siguen haciendo gestiones, que vamos por buen camino, pero la verdad es que mientras no sea algo concreto y firmado, siguen siendo cosas en el aire”, agregando que desde la cartera de Salud “están revisando el caso con su equipo de médicos, viendo si el medicamento recetado por el pediatra particular es el correcto para Emiliano y apurando las gestiones de las respuestas para la vía judicial”.

Ramírez reconoció que han existido avances. “Hay novedades, pero mientras no haya algo concreto, que yo vea un documento, un oficio o algo, no puedo dar por cerrado el tema. Esta semana se concluyó con el informe de la junta médica, se hicieron reuniones y estamos a la espera de que se concrete algo, con ese resultado”.

• Recurso de Protección.

Mientras se conocen los avances por parte del gobierno, la Corte de Apelaciones de Valdivia sigue revisando la acción legal presentada a fines de abril por la familia del menor, en la cual acusan vulneraciones al derecho a la salud, después que el Hospital Base Valdivia, el Servicio de Salud Valdivia y FONASA, desestimaran asumir el costo para contar con el medicamento.

En los últimos días se hicieron efectivas las respuestas de las tres instituciones al recurso, las cuales indican que el valor del Risdiplam no puede ser absorbido por ellos, sumado a que no está dentro de sus inventarios y que -en caso de comprarlo- perjudicaría a otras personas que requieren tratamiento farmacológico.

Sobre esto, Vanessa Ramírez señaló que “por lo que nos han dicho personas con experiencia, la Corte de Apelaciones falla a favor del paciente y las instituciones apelan, lo que hace que demore más porque después esto se va a la Corte Suprema y dan más plazos para reunir informes”.

En ese sentido, aseguró que ambas instancias “siempre fallan a favor del paciente (…) Para qué darle tantas vueltas. Eso es lo que nosotros más recalcamos y lo que queremos cambiar, que en estos casos no se den tantos tiempos”.

Pese a que Emiliano debería iniciar el tratamiento antes de los seis meses de vida, su madre dijo sentirse “un poco más tranquila”, esperando que el Ministerio de Salud les entregue “algo concreto esta semana”, según adelantó.