La Unión: Buscan recaudar más de 1500 millones para bebé que necesita costoso medicamento
Solo tres meses de vida tiene un pequeño bebé de La Unión, quien fue diagnosticado con atrofia muscular tipo 1 y, para su tratamiento, su familia necesita costear uno de los medicamentos más caros del mundo, cuyo valor supera los 1500 millones de pesos.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la medula espinal y parte del cerebro. Estas neuronas tienen la capacidad de controlar el movimiento de los brazos, piernas, rostro, garganta y lengua, entre otros.
En este contexto, Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano, expresó que “mi bebé fue diagnosticado con una atrofia muscular espinal tipo 1, hace un mes aproximadamente, con resultados clínicos. Es una enfermedad de carácter grave y degenerativa, que no tiene cura por lo que, si él no recibe alguno de los dos tratamientos que están disponibles para esta enfermedad, él va a empeorar, su enfermedad va a avanzar hasta que el fallezca”.
La joven madre también dijo que “yo inicié una campaña en redes sociales para recolectar fondos para poder comprar el medicamento, Zolgensma, que es considerado el medicamento más caro del mundo. Tiene un valor aproximado entre 1600 y 1800 millones de pesos, es dosis única y este es el medicamento más prometedor porque reemplaza el gen que le falta a Emiliano, y es lo que está provocando su enfermedad”.
Vanessa Ramírez indicó que la situación se torna mucho más compleja, debido a que “este medicamento no está en Chile, no es aprobado por el Instituto de Salud Pública, por lo tanto, no puede ser financiado por alguna entidad del Estado, la única forma de conseguirlo es de manera particular”.
El medicamento más caro del planeta, Zolgensma, que le promete mejorar y prolongar la calidad de vida de su hijo se encuentra en laboratorios en Estados Unidos. Sin embargo, en Chile se encuentra su alternativo, Spinraza, cuyo costo alcanza una suma de 1500 millones de pesos anualmente, y la única forma de conseguirlo es por vía judicial con su informe y receta medica ante la corte suprema.
“tuvimos una reunión con el equipo tratante de Emiliano y ellos no nos van a proporcionar la receta que requerimos para iniciar la judicialización para el medicamento, lo que es muy importante, porque si no tenemos la receta no podemos iniciar esto, nos han demorado mucho, es tiempo perdido para Emiliano. Pero nos dieron el pase para que él pueda tener una consulta particular con otro neurólogo, o sea, la forma que nos queda ahora es obtener la receta, el informe, a través de un médico particular porque el Hospital Base de Valdivia no nos va a ayudar en eso”, detalló la madre de Emiliano.
Es por eso que llamó a participar y dar a conocer su campaña, la cual pide alguna colaboración monetaria, además de premios para realizar diversos eventos que le permitan recaudar los fondos necesarios para combatir esta enfermedad, que en sus palabras “no forma parte de la ley Ricarte Soto y es sumamente necesario para nosotros que se incorpore”.
Para realizar cualquier donación los datos son los siguientes:
Cuenta Rut: 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 banco Scotiabank
Correo electrónico: [email protected]
