Las angustiosas horas de la familia del pequeño Emiliano en la lucha para acceder a costoso medicamento

Días claves son las que enfrenta la familia de Emiliano Cerda para acceder a un costoso medicamento para la atrofia muscular espinal (AME) que padece, cuyo plazo límite para poder acceder al tratamiento está ad portas de concluir.

Alrededor de los $1.600 millones cuesta Zolgensma, fármaco que es catalogado como el más caro del mundo y que se administra a pacientes que padezcan AME hasta los dos años de edad.

Esa es la máxima preocupación que tiene la familia del pequeño Emiliano en estos momentos, puesto que el infante está a pocos días de cumplir los dos años de edad, lo que significaría un nuevo obstáculo en esta lucha que ha estado liderando su madre por más de un año aproximadamente.

Según comentó Vanessa Ramírez, madre de Emiliano, “ya hay dos niños que han recibido el medicamento por parte del Estado, entonces, ¿por qué siguen con que Emiliano no lo puede recibir? En la última reunión que tuve con la Ministra (de Salud), ella reconoció frente a los que estaban en la reunión de que Emiliano sí podía recibir el medicamento, pero que no estaban los recursos para comprarlo y entregárselos y que quedaba fuera de protocolo”.

Ante esto, Ramírez afirmó que “básicamente, Emiliano sería el único de todos lo que necesitaban Zolgensma que se estarían quedando sin el medicamento, a días de cumplir los dos años, entonces, eso es frustrante la verdad, es como que hicimos una lucha, una campaña que movió bastante a las redes, movió bastante al Ministerio de Salud, lo incomodó al nivel de que ya tuvieron que empezar a tomar decisiones y, gracias a eso, le han entregado el medicamento a dos niños, entonces, hicimos por un lado encuentro un buen trabajo, pero Emiliano sigue estando sin su dosis que es lo que no cuadra”.

Esto motivó a que la madre encabezara una nueva manifestación el pasado lunes en el exterior del Palacio de La Moneda buscando visibilizar ante el Presidente Gabriel Boric su lucha para obtener el fármaco, no obstante, afirmó que el mandatario “no se encontraba, no tuvimos respuesta ni pudimos conversar con alguien que lo representara tampoco”.

De hecho, comentó que en la última visita de Boric a la Región de Los Ríos buscó acercarse a él para que conozca a su hijo, pero, pese a los esfuerzos que implicó el movilizar a Emiliano, dicho encuentro nunca se concretó.

“Cuando vino acá a Los Ríos y estuvo él acá en Valdivia yo traje a Emiliano para ver si existía la posibilidad de que él pudiera conocerlo, de que él pudiera hablar unos minutos con nosotros y ponerlo al tanto en qué estaba la situación (…) no se dio la instancia, yo hice todo lo posible por llevar a a Emiliano que es muy complicado trasladarlo con todas sus máquinas e igual necesito apoyo para que lo cuiden durante el viaje, estuvimos mucho tiempo allá y no se dio la instancia, pero él sí supo que Emiliano estuvo ahí, entonces, no sé si fue un tema de voluntad que no lo quiso ver o simplemente no pudo por un tema de tiempo”, aseveró Ramírez.

De no poder acceder al costoso fármaco, la joven madre afirmó que el infante continuaría con el jarabe Risdiplam, el cual “es un medicamento de mantención que a Emiliano solo lo ha mantenido con vida prácticamente, no ha tenido evolución por lo que yo he visto, la neuróloga de Emiliano hace un año aproximadamente que no lo evalúa, ¿por qué? No sé, debería tener control cada 3 meses o 4 meses con ella, pero hace más de un año que no lo ve, entonces no tenemos ningún informe que nos diga oficialmente que Emiliano ha progresado o no ha progresado, pero particularmente yo no veo progreso, al contrario, ha ido perdiendo algunas habilidades que tenía y ya no”.

Pese a estar con un tratamiento “de mantención” como planteó, la preocupación de Ramírez también se centra en que, pese a estar con este tratamiento “Emiliano sí o sí desde que se comenzó a administrar el medicamento tiene que continuar de por vida con él, porque o sino la enfermedad sigue en curso y esa es la diferencia clave entre Risdiplam y Zolgensma, que Zolgensma al momento de administrarse garantiza que se para inmediatamente la enfermedad”.

Con todo esto, el próximo 22 de diciembre Emiliano cumplirá 2 años, lo cual significaría que estaría fuera del rango etario para poder acceder al costoso medicamento que ayudará a tratar su enfermedad.