Madre de Emiliano confirma que pequeño recibirá fármaco paliativo
Asegurando que el pequeño Emiliano comenzaría a recibir un fármaco paliativo en los próximos días, su madre confirmó el inicio de un tratamiento para el menor, pero criticó la lentitud de su concreción.
Una orden de no innovar -emanada de la Corte de Apelaciones de Valdivia tras la solicitud del abogado de la familia del pequeño de casi siete meses, que sufre atrofia muscular espinal- permitirá que éste pueda acceder a un fármaco paliativo, de forma paralela a la tramitación del recurso de protección para este mismo fin.
Así lo señaló a RioenLinea Vanessa Ramírez, madre del lactante. “El juez lo aprobó, así que hoy nos avisaron que el miércoles de la semana que viene, si Dios quiere, Emiliano ya se estaría administrando su primera dosis de Spinraza”.
Pese a que dicha acción legal es por el fármaco Risdiplam y no el Spinraza, Ramirez precisó que “nos dijeron que tenía mejor evidencia científica (…) como Ministerio de Salud ellos nos ofrecieron Spinraza basándose en esa junta médica y nosotros aceptamos, así que por ese lado sí estamos conformes”.
Sin embargo, el abogado representante presentó una solicitud de apercibimiento en contra del Hospital Base Valdivia, el Servicio de Salud Valdivia y FONASA, para que la orden de no innovar sea cumplida con los criterios pedidos en un inicio, esto es, que se le administre el Risdiplam.
La madre del lactante, por otro lado, maanifestó que “lo que nos sigue causando molestia es la demora en la que se produjo todo esto, podría haber sido mucho antes”, agregando que el hecho de que la autorización no se haya dado antes “definitivamente repercute en el diagnóstico de Emiliano, mientras más tiempo pasa es menos efectivo”, sin embargo, también dijo que “tenemos mucha fe porque creemos que vamos a lograr todos los objetivos. Lo que se nos ha planteado, de lo que se podría lograr con el medicamento ahora, nosotros creemos que si se va a poder”.
Con esto, Vanessa Ramírez dio por concluida la huelga de hambre iniciada a principios de este mes, mientras que su hijo -según indicó- recibirá una dosis de dicho fármaco cada dos semanas, hasta completar las cuatro primeras medicaciones.
Tras esto, se evaluará la efectividad del tratamiento, el que en caso de tener éxito se extendería de por vida, salvo que cumpla las condiciones para que le sea administrado el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo.
De esta forma, continúa en proceso el recurso de protección para conseguir el Risdiplam, al tiempo que la familia desarrolla una colecta para costear los tratamientos del menor, cuyos aportes están siendo canalizados en el sitio web todosporemiliano.cl.
