Madre de pequeño Emiliano inicia nueva huelga de hambre: Sigue sin acceso a costoso medicamento
Con el objetivo de poder exponer su situación al Presidente, la madre del pequeño Emiliano, Vanessa Ramírez, iniciará una huelga de hambre indefinida para conseguir medicamento paliativo para tratar la atrofia muscular espinal de su hijo.
A través de una publicación por redes sociales, Vanessa Ramírez, dio a conocer su decisión de iniciar nuevamente una huelga de hambre a partir de hoy, por el incumplimiento por parte de las autoridades para gestionar el medicamento que Emiliano requería antes de los seis meses, edad que el pequeño ya cumplió.
Al respecto, la madre del lactante confirmó que la preocupación y la angustia la llevaron a tomar esta decisión. “No se ha logrado tener el medicamento desde que tuvimos la reunión con la ministra, si bien han hecho gestiones, pero la verdad es que no se ha concretado nada y necesitamos el medicamento ahora. Emiliano tiene seis meses, y el plazo era hasta los seis meses (…) Esta es la única forma de evidenciar que esto es algo urgente”, dijo en conversación con RioenLinea.
Asimismo, Vanessa Ramírez, aclaró que desde el Ministerio de Salud la última información que recibieron fue que habiendo un tema judicial de por medio ellos no pueden intervenir, por lo que deben esperar que continúe la tramitación del recurso de protección que la familia presentó para poder contar con el medicamento. “Ellos podrían comenzar la gestión de la compra del medicamento, pero no lo pueden comprar o entregar hasta que se dé un fallo en el recurso de protección”, afirmó.
Según lo mencionado por la madre del pequeño, respecto al medicamento Risdiplam -que tendría que consumir Emiliano-, la junta médica concluyó que es más recomendable el uso de Spinraza, ya que el primero de estos no tiene mayor evidencia científica que funcione y sus estudios son escasos, comentario que la familia aceptó.
Vanessa confirmó que parte de su decisión de iniciar una huelga, es para ser escuchada por el Presidente Gabriel Boric y dejar de tratar con el Ministerio de Salud. “Quiero exponer que Emiliano no es el único que está en esta situación, hay muchos, muchos niños en causa en estos momentos en la Corte de Apelaciones por el mismo medicamento o por otro y que también tienen que esperar mucho tiempo”, aseveró Ramírez.
En esta línea, la madre del pequeño hizo una invitación a la máxima autoridad del país, para que él conozca esta enfermedad, que considere integrarla en la “Ley Ricarte Soto”, además de gestionar recursos para esta misma, considerando que “no es un caso aislado, son muchos”, agregó.
En este sentido, Vanessa, cuestionó los plazos judiciales ante este tipo de recursos que requieren urgencia. “Se lleva haciendo mal mucho tiempo, se supone que un recurso de protección debe ser algo rápido, los niños no pueden estar tres meses esperando, no pueden permitirse tampoco que se le dé más tiempo a las entidades citadas para poder responder, o sea se deben respetar los plazos porque hay una vida de por medio”.
Por otra parte, Vanessa aseguró que la huelga de hambre continuará hasta que se termine de tramitar el recurso para el medicamento que requiere el pequeño Emiliano. La solución para aquello, según lo mencionado por la madre, es que “el ministerio presente una oferta entregando el medicamento a la corte. Eso es una solución súper rápida que llaman un avenimiento (…) para que Emiliano en poco tiempo pueda tener el medicamento”.
Finalmente, Vanessa Ramírez, hizo un llamado a la ciudadanía para que, dentro de lo posible, puedan aportar en la campaña para la compra del medicamento Zolgensma que requiere Emiliano, ya que-hasta el momento- llevan recaudado 50 millones de un total de 1.600 millones de pesos, por lo que aún requieren de mucho apoyo.
