Madre de pequeño Emiliano pide al Presidente Boric asegurar coberturas para atrofia muscular espinal
El Presidente Gabriel Boric recibió una carta escrita por la madre del pequeño Emiliano Cereceda, quien sufre una enfermedad que requiere de un costoso medicamento para ser tratada, solicitando que tenga cobertura y que el fármaco sea registrado en Chile.
En un programa de Televisión Nacional, le fue entregada una carta al Presidente Gabriel Boric, escrita por Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano, menor de 1 año que sufre de atrofia muscular espinal (AME) y que requiere de un costoso medicamento para tratar su enfermedad.
El fármaco al que debe acceder la familia es Zolgensma, el cual se ha considerado como el fármaco más caro del mundo, lo cual fue explicado en la carta, agregando que hay otros dos medicamentos a los que pueden optar, sin embargo, detalló que obtenerlos obliga a pasar por procedimientos rigurosos.
“Es verdad que hay disponibles dos medicamentos para AME en nuestro país, pero la forma de obtener alguno de ellos es más tortuosa que la misma enfermedad, conseguir informes, conseguir recetas, respetar tiempos protocolares, interponer un recurso de protección, esperar respuestas, esperar prorrogas, esperar pronunciamientos, en fin, pasan meses y meses para obtener un rechazo del recurso y tener que apelar en la Corte Suprema, mientras tanto los chicos se van deteriorando cada día y ese daño es irreparable”, detalló Vanessa.
Por lo anterior, la madre de Emiliano realizó dos peticiones al mandatario “primero que la enfermedad tenga cobertura, que se integre a la Ley Ricarte Soto para que ninguna otra familia tenga que pasar el infierno de ver apagarse poco a poco a sus hijos pasando por continuas negligencias”.
La segunda solicitud dice relación con que Zolgensma sea registrado en Chile, para que se le entregue a todos los niños que sean diagnosticados con AME y lo requieran.
Al finalizar, Vanessa explica que ha intentado conversar con el mandatario en distintas ocasiones, sin embargo, aquello no ha sido posible, pidiéndole que “no cargue con el peso de no haber hecho algo en su mandato”.
La carta fue entregada al Mandatario en una entrevista televisiva, instancia en la que se comprometió a contactarse con la familia del lactante y también poner la situación en conocimiento de la Minsitra de Salud, Ximena Aguilera, para poder dar una respuesta.
Carta entregada al Presidente Gabriel Boric
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