Nueva huelga de hambre de madre de pequeño Emiliano por costoso fármaco: “Me siento defraudada”
La mamá del pequeño Emiliano, inició una nueva huelga de hambre para contar con el medicamento más caro del mundo y así tratar la atrofia muscular espinal de su hijo. Manifestó sentirse defraudada y no tener las respuestas comprometidas por el Presidente Gabriel Boric.
“No es un berrinche, tampoco es un capricho. Estoy luchando por los derechos de mi hijo”. Con estas palabras y a través de una transmisión en vivo por Instagram, la mamá del lactante, Vanessa Ramírez, expresó que desde hoy adoptó dicha medida de presión en busca de respuestas, con el objetivo de que a Emiliano se le administre el fármaco Zolgensma.
Después de un largo proceso judicial llevado a cabo por la familia oriunda de La Unión, que también estuvo acompañado por huelgas de hambre de Ramírez, se decidió tratarlo con Spinraza. Sin embargo, exigen que esto sea complementado con el medicamento más caro del mundo, que fue registrado por el Instituto de Salud Pública en noviembre.
Luego de enviar una carta al Presidente Gabriel Boric y que en un canal de televisión el Mandatario prometiera atender su situación por medio de la Ministra de Salud, la mamá de Emiliano acusó que “recibimos solo una llamada del Ministerio (…) y de ahí nunca más se comunicó esa persona con nosotros”.
En este sentido, aseguró que “la llamé insistentemente todos los días para ver cómo iba a ser lo de Emiliano, si se iba a gestionar la dosis o no. Nunca respondieron. Les envíe WhatsApp, los veían y no respondían”, añadiendo que “yo pedí una respuesta, pero se nota la indiferencia, la falta de empatía con las personas que sufren. Yo no sé si están llevando bien la misión que les encargó el Presidente”.
Además, en otro pasaje del video que compartió por las redes sociales, expresó que “tengo mucha rabia, tengo mucha pena y yo creo que he tenido mucha paciencia, porque desde que le envié la carta al Presidente de verdad que tenía esperanza y he estado esperando todo este tiempo una respuesta que no ha llegado, una respuesta que él prometió”.
“Yo lamento tener que llegar a esto nuevamente, me duele mucho porque no es fácil tomar esta decisión, pero de verdad que ya he hecho todo”, dijo Vanessa Ramírez, que se mantendrá sin ingerir alimentos a la espera de contar con el fármaco para su hijo, que ya cumplió un año de vida.
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