Valdivia: Familia de pequeño Emiliano se manifestó exigiendo apurar proceso para acceder a medicamento
Demandando una respuesta por parte del Hospital Base Valdivia, la familia del pequeño Emiliano -que padece atrofia muscular espinal tipo 1- se manifestó para exigir que el proceso para acceder a un costoso medicamento se agilice.
Con pancartas y lienzos, la familia y cercanos del bebé, concurrieron al frontis de dicho recinto asistencial, asegurando que no se les ha respondido correctamente a una solicitud para adquirir Risdiplam, que sirve para tratar de forma paliativa y vía oral, el cuadro por el cual el menor está hospitalizado y conectado a ventilación mecánica desde el 28 de enero.
Así lo señaló la madre de Emiliano, Vanessa Ramírez, indicando que “la semana pasada tuvimos reunión con la dirección del hospital y nos ofrecieron ayudarnos para agilizar el proceso. Lamentablemente el día lunes nos llegó la respuesta con datos erróneos. Se equivocaron en el nombre de Emiliano y también recalcan que, por estar ventilado, no consideran que sea candidato a un medicamento”.
Lo anterior porque -considerando la atención de un médico particular- se recetó dicho fármaco. Al respecto, Ramírez señaló que para obtenerlo “se tiene que iniciar instancias legales y necesitamos respuestas oportunas de parte del hospital, del Servicio de Salud y de FONASA, para iniciar un recurso de protección para mi hijo”, agregando que “lo que le estamos solicitando es que si nos van a rechazar la compra del medicamento, que sea por escrito, con firma del director, que sea ojalá esta semana porque ya nos han demorado demasiado y mi hijo está perdiendo tiempo valioso para su recuperación”.
Tomando en cuenta los tiempos para poder contar con el compuesto químico, la madre del lactante precisó que “los tratamientos deben recibirse antes de los seis meses y Emiliano va a cumplir cuatro este viernes, entonces ya no damos más de la desesperación”.
En ese sentido, manifestó que “lamentablemente somos FONASA y FONASA no cubre este medicamento y hay que llegar a instancias legales. Se hubiésemos sido ISAPRE, Emiliano ya hubiese estado con tratamiento hace mucho tiempo atrás, en casa y rehabilitándose, pero en estos momentos está sin ningún tratamiento, empeorando y peligrando su vida”.
La familia del menor dijo que tras la administración del mencionado fármaco, podrían optar a la compra de otro llamado Zolgensma, que tiene un costo aproximado de 1.600 millones de pesos y que podría reemplazar el gen que provoca la enfermedad.
Por medio de un correo electrónico, RioenLinea solicitó un pronunciamiento del Hospital Base Valdivia al respecto. Sin embargo, hasta la publicación de esta nota, dicha respuesta no ha llegado.
