Valdivia: Madre de pequeño Emiliano confirma reunión con ministra de Salud y depone huelga de hambre
A la espera de las respuestas que se puedan entregar en una cita con la ministra de Salud, la madre del pequeño Emiliano, Vanessa Ramírez, depuso la huelga de hambre con la que solicitaba adquirir un medicamento, para tratar la atrofia muscular espinal del lactante.
La medida de presión, comunicada a través de las redes sociales para exigir una reunión con la ministra de Salud, María Begoña Yarza, respondía a una acción para agilizar la disponibilidad del fármaco paliativo Risdiplam, con el que aún no puede contar debido a que la justicia tramita un recurso de protección para este fin.
Sin embargo, la huelga fue dejada de lado por Ramírez, ya que la jefa de gabinete de la secretaria de Estado la contactó “para comunicarme que había agendado una hora conmigo”.
Tras recibir la confirmación del encuentro, Vanessa Ramírez dijo a RioenLinea que sus exigencias son que “se elimine la burocracia en el tema de la adquisición de este medicamento, que se considere la atrofia muscular espinal en la Ley Ricarte Soto y que se autorice la inscripción, en el Instituto de Salud Pública del Zolgensma, para que se pueda demandar por este medicamento y los niños lo puedan obtener de forma oportuna y no estar desarrollando colectas para comprarlo”.
Junto con aquello, la madre del lactante de cuatro meses de vida, dijo que requiere un plazo concreto para contar con el medicamento. “Yo estoy solicitando que sea antes del 22 de mayo, cuando Emiliano cumple 5 meses. Necesito una fecha concreta en la que se emita la orden de compra del medicamento y se hagan todas las gestiones, ojalá durante esta semana”.
Consultada respecto a cuánto se podría alargar el proceso para tener el Risdiplam, Ramírez dijo que “sería plazo máximo los primeros días de junio, porque el medicamento debe recibirse antes de los seis meses (…) No hay tiempo para esperar”.
Desde la Secretaría Regional Ministerial de Salud en Los Ríos, señalaron que están en conocimiento de la situación, asegurando que mantendrán contacto con la familia, para así conocer del estado de salud del menor y de las acciones que se sigan al respecto.
Cabe precisar que este medicamento es uno de los dos que se necesitan para tratar a Emiliano, ya que después de administrar el Risdiplam se debe comprar el Zolgensma, que tiene un valor cercano a los 1.600 millones de pesos, para lo cual se está desarrollando una colecta solidaria que solo alcanza el 1 por ciento del total de recursos.
Por otra parte, la reunión entre los padres del pequeño y la ministra Yarza se desarrollará durante la tarde de este miércoles en Santiago, advirtiendo Vanessa Ramírez que -en caso de no obtener las respuestas que exige- retomará la huelga.
