Valdivia: Madre de pequeño Emiliano inicia huelga de hambre para exigir acceso a fármaco paliativo
Con el objetivo de poder exponer su situación a las autoridades centrales del Ministerio de Salud, Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano, inició una huelga de hambre para que su hijo acceda a medicamentos que traten su atrofia muscular espinal.
A través de un video publicado en las redes sociales, la madre del lactante de cuatro meses, explicó que presentaron un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Valdivia, para que se ordene que los organismos pertinentes suministren a Emiliano el fármaco Risdiplam, que fue recetado por un médico en forma paliativa.
Después de varias acciones con ese objetivo, que también incluyeron una manifestación en Valdivia, Vanessa Ramírez, madre del bebé, dijo que “a mi me hablan que el proceso legal de este recurso de protección, en ser resuelto y en que Emiliano pueda obtener su medicamento, demora de tres meses a un año. Ustedes comprenderán la angustia que nosotros sentimos como padres (…) No logro comprender cómo se puede demorar tanto, donde hay un riesgo vital”.
Es por eso que confirmó el inicio de una huelga de hambre. “Yo me declaro en huelga de hambre por la salud de mi hijo. Yo quiero una respuesta ahora, concreta. Quiero que la ministra de Salud se comunique conmigo (…) mi hijo no tiene tiempo”, agregando que “yo quiero que tenga la oportunidad de recibir estos tratamientos, funcionen o no”.
Vanessa Ramírez aseguró que el bebé debe recibir el fármaco idealmente antes del 22 de mayo, fecha en la que cumple los cinco meses de vida. De conseguir eso, podría acceder al medicamento Zolgensma, el cual actúa en reemplazo del gen que causa la enfermedad que lo afecta, pero que tiene un valor aproximado de 1.600 millones de pesos.
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